Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist angeboren.

Die Mukoviszidose oder zystische Fibrose (engl.: cystic fibrosis, CF) ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheiten der weißen Bevölkerung.

In Deutschland leben an die 8000 Menschen mit Mukoviszidose.

Rund 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben hierzulande mit dieser bisher unheilbaren Erbkrankheit. Fünf Prozent unserer Bevölkerung, also rund vier Millionen Menschen, sind gesunde Merkmalsträger, die diese Krankheit weitervererben können, meist ohne es zu wissen. Jedes Jahr kommen in der Bundesrepublik rund 300 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt.

Wichtigste Kennzeichen sind:
chronischer Husten, Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Mukoviszidose ist noch immer unheilbar.

Dank Krankengymnastik, Inhalationen und Medikamenten hat sich die Prognose der Betroffenen in den letzten Jahren erheblich verbessert. Doch heilbar ist die Krankheit noch immer nicht.

Célines Nichte Karine ist im Altern von 9 an Mukuviszidose gestorben. Céline engagiert sich seit Anbeginn ihrer Karriere ehrenamtlich als Vorsitzende der CF-Stiftung in der ganzen Welt für die weitere Erforschung dieser Krankheit und deren Theraphie.

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Organisationen

Es gibt eine Vielzahl von Organisationen und Gesellschaften, die sich mit Zystischer Fibrose auseinander setzten. Dabei haben die einzelnen Organisationen ganz unterschiedliche Schwerpunkte. Einige haben Ihren Schwerpunkt in der alltäglichen Unterstützung von Patienten und Therapeuten während andere Organisationen sich primär in der Forschung engagieren. Wir möchten euch mit diesen Links zu den Organisationen eine Möglichkeit bieten weitere Informationen und Hilfen über das Internet zu finden.

Mukuviszidose e.V.

Christiane Herzog Stiftung

Cystic Fibrosis Foundation

European Cystic Fibrosis Society

Thoracic Association

Verschiedenes

Hier findet ihr verschiedene Links, die Interessantes zum Thema Mukoviszidose bieten. Diese passen nicht so recht in eine der oben genannten Kategorien und so haben wir Sie hier zusammengefasst. Auf diese Links sind wir in den meisten Fällen aufmerksam gemacht worden und wir möchten sie euch hier vorstellen.

Pari

Mukoland

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